La Operación (Parte 1). Ingreso y anestesia.
8 de noviembre de 20194 años con ELA
21 de diciembre de 2019La Operación. (Parte 2). Operación y recuperación.
Hospital La Paz, 18 de Octubre de 2019.
Y sumido en ese agobio, me dormí.
Lo que os voy a explicar de la operación, lógicamente, me lo contó mi mujer, aunque por varias cosas que luego os contaré, me lo imaginaba.
Como os dije en la publicación anterior, finalmente fue con anestesia general. Me pudieron entubar por boca, aunque no sé cómo lo hicieron, porque estuve varios días con dolor e inflamación de garganta y dolor de dientes. Así que tuvo que ser muy forzado. Por lo demás, le dijeron a mi familia que fue un éxito.
Y llegó el momento de despertar. La verdad es que no recuerdo, ni creo que pregunté, cuánto tiempo había pasado desde la operación. Tampoco podía hacerlo, pues estaba sin tablet, y no tenía muchas fuerzas. Pero lo que nunca olvidaré es la sensación de despertar de una pesadilla. Lógico, pues mi último recuerdo era lo mal que lo pasé cuando me dormí.
Lo primero que vi fue a ella, tal y como me prometió, Marimar, siempre a mi lado. Me sonrió y me dijo que todo había ido bien. No sé explicar la sensación de respirar por la tráquea, pero sí que fui consciente de que estaba respirando sin fatiga, sin máscara de la bipap y, por primera vez en mucho tiempo, con la boca reseca sin saliva (lo que no sabía es que eso iba a durar poco, y no se iba a volver a repetir).
Me encontraba en lo que se conoce como REA, unidad de reanimación, una especie de UCI, en la que estábamos varias personas. Por ello, mi familia y cuidadores fueron entrando poco a poco y turnándose, sin dejarme sólo en ningún momento. Ni siquiera en la noche, pues permitieron que se quedase alguien por el tema de la comunicación. La verdad es que no recuerdo mucho del tiempo que estuve en la REA. Ni médicos, ni curas de la herida, ni aspirar la tráquea para eliminar secreciones (que luego será lo habitual), nada de nada. Lo único que recuerdo es que en un momento dado cambiaron un parámetro del ventilador y no podía respirar. Me dijeron que habían probado a ver si yo era capaz de tirar del respirador con mi propia respiración, pero no, todavía era pronto, o mi capacidad respiratoria no era suficiente para ello. ¡Ya me podían haber avisado! Que vaya susto.
En un principio me dijeron en el preoperatorio que estaría en la REA un par de días o tres, siendo que la operación era un viernes, pues hasta el lunes. Cual fue nuestra sorpresa, que el sábado a media tarde nos dijeron que me iban a subir a planta porque estaba estable, recuperado de la operación, y estar allí era arriesgar a coger cualquier virus. Así que al rato, un celador super cachondo, me subió a la planta 12. No fui a una habitación, como ya me adelantó la neumóloga en las charlas sobre la operación. Fui a una especie de UCI abierta, de reciente construcción, llamada UCRE, Unidad de Cuidados Respiratorios de Emergencia. Tuve la suerte de ser ubicado en una esquina nada más entrar, que con un biombo que había para separar a cada enfermo, unido a que yo tenía pared a ambos lados, parecía que estaba en una habitación individual. Y con vistas a las cuatro torres de Madrid, aunque quedaba a mi espalda.
Los primeros días fueron bastante complicados. La misma herida del agujero, al mínimo roce me producía tos. La saliva se colaba por el globo de la cánula produciendo más tos y se acumulaba encima del globo y salía por el agujero, el estoma. Tenía muchos momentos de agitación y nervios ante cualquier situación nueva para mí, lo que provocaba que me desincronizara con el ritmo de ventilación de la máquina. Yo quería respirar más rápido, pero la máquina no me detectaba y por tanto, no cogía aire cuando quería. Es una sensación muy agobiante.
Nos fueron enseñando las curas del estoma, a utilizar el asistente de tos para movilizar el moco de los pulmones y sacar secreciones, aspirar dentro de la tráquea, limpieza y cambio del macho, cambio de las cintas de sujeción de la cánula, etc.
En lo referente a mi evolución, la saliva se volvió a convertir en protagonista, por desgracia. El exceso de saliva que se iba hacia la garganta y que no se iba por el aparato digestivo, se iba, bueno, se va (porque sigo igual) por vías respiratorias, acumulándose encima del globo, y saliendo por el estoma. Esto impidió que la herida cicatrizase y además se infectó con una típica bacteria a la que hicimos frente con un antibiótico normal. Son muchas cosas las que contar en el ingreso, así que no sé si iré por orden o mezclaré temas.
La adaptación al respirador.
Como os he dicho, al principio tenía muchos nervios por cualquier cosa y eso provocaba que me desacompasara con el ventilador. Yo insistí a los médicos de que yo intentaba respirar y no me reconocía. Os aseguro que es una sensación muy agobiante. Con la bipap, yo respiraba según mi necesidad, pero ahora no lo conseguía. Y eso que el respirador tenía el modo más sensible. La máquina era una Vivo 55, super silenciosa, pero me ocurría eso. Así que la neumóloga quiso probar con otro ventilador, utilizado en niños y bebés. Con más sensibilidad, y bueno, no era exactamente lo que esperaba, pero me detectaba una de cada siete, al menos. Incluso tiene un modo más sensible pero con el que hiperventilaba. Así que nos quedamos con ella, pese a ser ligeramente más ruidosa, con un zumbido continuo. También ayudó que los momentos de nervios y de agitación fueron a menos. De hecho no me ha vuelto a ocurrir lo de desincronizarme.
La cicatrización del estoma y el globo de la cánula.
Ya os he adelantado que la saliva saliendo por el estoma no ayudó. Se acumula encima del globo y, por ejemplo, al hacer el asistente de la tos, de la propia fuerza de inspiración, la saliva ya convertida en moco, sale por el estoma. O a cualquier reflejo de tos, movimiento, o simplemente sola, sale por el agujero hace que la zona esté siempre húmeda, dificultando la cicatrización.
Además de estos problemas, observé que cuando me ponían de lado para el aseo, y en una prueba que me hicieron tumbado boca arriba, el aire me salía por la boca y emitía gemidos. Es decir, el globo no estaba haciendo su función, y parte del aire salía por la boca en lugar de ir a la tráquea. Nos dimos cuenta también de que el globo perdía aire muy pronto. Otra consecuencia de ello es que la saliva se cuela en la tráquea provocándome tos, que son como unas convulsiones, con arcadas, además de crear un moco continuo que hay que sacar con el tosedor o aspirador. Por todo ello, me realizaban curas del estoma con pomada antibiótica y un día, sin previo aviso, apareció la otorrino, muy maja y cariñosa, a primera hora, y tras verme me dijo: «vamos a cambiar la cánula, a ver si tenía algún problema el globo «. Como todo lo nuevo, me entraron los nervios. ¿Aquí? Porque me habían comentado antes de la operación, que para el cambio de cánula te ingresan un día porque incluso creo que te la cambian en quirófano. Pues nada, con mucho cuidado y sin perder tiempo (durante ese tiempo no respiras, aunque yo tolero bien las desconexiones de la máquina, no sé si porque logro respirar un poco), se puso a ello. La verdad que fue muy rápido y no noté gran cosa ni me dio tos. Así que fue una experiencia más superada. Con el tiempo, las secreciones por el estoma se redujeron, y empezó a cicatrizar, con algún que otro granuloma, que la otorrino cauterizó («quemó») con nitrato de plata.
Reaprendiendo a utilizar el asistente de tos y el aspirador por la tráquea.
Una de las cosas más importantes para poder ir a casa, es que todo mi entorno (mi mujer, mi madre y los cuidadores) aprendan a utilizar el asistente de tos para movilizar el moco en todo el aparato respiratorio y sacar el moco o flemas más cercanos a la cánula, y el aspirador a través de la tráquea para las flemas más rebeldes o más alejadas de la cánula que no saque el asistente.
Al principio tenían respeto, sobre todo Marimar y mi madre, pero enseguida todos lo hacían a la perfección. Y lo más importante, me inspiraban confianza al hacerlo.
Al principio, con el estoma sin cerrar, al hacer el asistente de tos, me salían secreciones tanto por el tubo del asistente como por el propio estoma. Ahora ya no. Tuve un problema en el esternón, que seguramente por una presión excesiva de mi cuidador, se resintió durante casi todo el ingreso. Me dolía muchísimo cuando llegaba al final de la espiración. Pero justo el día de antes de salir con el alta, ya no me dolía y me subieron incluso las presiones, para así movilizar todavía más moco y poder sacarlo más fácilmente.
Con el aspirador lo único a tener en cuenta es que no hay que entrar en la tráquea aspirando, hay que hacerlo cuando se llega al final, la separación en bronquios, y subir haciendo una especie de círculos. No hay que demorarse mucho, pues con el aspirado estamos sacando también aire de los pulmones. Lo que no puedo evitar es que cuando la sonda de aspiración atraviesa la cánula y entra en la tráquea, me da como tos, convulsiones al sentirla ahí, en una zona tan sensible.
La (puñetera) saliva.
Bueno, toca hablar de mi caballo de batalla desde hace más de dos años, la saliva. Como os he comentado al principio, nada más despertar fue el único momento en el que he tenido la boca seca. A partir, sobre todo, del día siguiente, volví a tener un montón de saliva en boca y en garganta. Lo que antes era una acción habitual, aspirar bien atrás en la garganta, varias veces, era imposible. La tenía tan inflamada que resultaba imposible meter la sonda. La cantidad de saliva era tal, que estaba todo el día babeando y sacando secreciones por el estoma. Por ello, desde el primer día empezamos a intentar combatirla. Primero aumentando la medicación que reseca un poco la boca y espesa la saliva. Únicamente noté el efecto la primera tarde. Así que pronto valoramos la posibilidad de volver a probar con una sesión de radioterapia, como hace más de un año justo antes de la boda. Ahora ya podía soportar la posición boca arriba con la cabeza recta, pues gracias a la tráqueo no iba a ahogarme con la saliva. Lo único que me preocupaba era que me diera la tos y con ello las náuseas y espasmos con la máscara puesta que no deja ni abrir la boca. O que se me soltara el tubo que me da el aire y no lo vieran. Porque no sé si lo expliqué la otra vez, pero para la radioterapia estás completamente boca arriba y con el cuello recto y muy erguido y la cara sujeta por la máscara super pegada, y enganchada a la camilla. Así que, encima, tuve que volver a hacer la máscara porque había pasado más de un año de la otra vez y la habían desechado. Con muchos nervios bajé al escaner y a realizar la máscara, pero lo superé perfectamente. El día de la radioterapia también estaba nervioso, pero menos. Me colocaron en esa dura tabla y me pusieron la angustiosa máscara bien sujeta a la cara. Ajustaron la máquina y se fueron todos. Me dijeron que tenían una cámara apuntando a la tráquea para controlar que no se desconecta el tubo.
Así, me quedé solo sobre la dura tabla y con la máscara aplastándome la cara, tratando, o mejor dicho, rezando para que no me diera un ataque de tos con sus espasmos. La verdad es que todo fue bien. Yo escuchaba y medio veía a través de las rendijas de la máscara los movimientos de la máquina. Lo que sí me di cuenta es que el globo de la cánula o se había desinflado un poco o, en esa posición, permitía el paso del aire hacia la boca y, en las espiraciones, un poquito de aire salía por la boca. Terminó la primera glándula, entraron a ajustar la máquina para hacer el otro lado y, por suerte no descansamos como hace un año y medio. Digo por suerte porque me encontraba bien y basta con que me movieran para mover el moco o el globo, y me diera tos. Lo que estaba claro es que esta vez estuvieron radiando durante mucho más tiempo, pero lo aguanté bien. Lo peor esta vez fueron las lumbares. Madre mía que dolor, estaba al límite cuando por fin terminó y volví a la camilla. Destacar que todo el personal que estaba en radioterapia ese día, tuvieron un trato increíble conmigo. Desde el camillero, las auxiliares y enfermeras, hasta la médica, un amor.
Esa misma tarde fue la única que, por suerte, tuve dolor de mandíbulas. Lo que recordaba de la otra vez era que el dolor llegaba más tarde pero más tiempo. Esta vez, sólo hizo falta un buen calmante para mitigar y hacer desaparecer el dolor ese mismo y único día. En cuanto a los efectos, parece que esa misma tarde ya tuve un poco menos de babeo y algo más espesa la saliva. La doctora vino a verme los primeros siguientes días, pero por desgracia no pude decirle que había mejorado.
Antes de darme de alta, que por cierto se retrasó únicamente por la saliva, me volvieron a inyectar botox en las glándulas submaxilares, las de abajo, que no fueron radiadas. (Por si no lo he explicado en ninguna publicación, cuando la medicación no funciona con la saliva se recurre a inyectar toxina botulínica – botox – en las glándulas salivares. En las parótidas, las de arriba, se pueden localizar con el tacto, pero las de abajo, submaxilares, hay que localizarlas con la ayuda del ecógrafo, que por cierto, resulta que las mías son pequeñas pero matonas, ja ja). Pues aprovechando una prueba para el codo con un ecógrafo portátil, que luego os contaré, me puso el botox mi doctora de paliativos. La verdad es que aunque poco, si notamos el efecto, un poco menos de babeo incluso esa misma tarde.
Y en este estado me fui a casa respecto a la saliva, con no mucha mejora. Aprovecho este punto para comentar que también aprovechamos el ingreso para cambiarme la peg, la sonda gástrica, que se cambia cada 5-6 meses y ya tocaba.
La inflamación del codo.
Por si no tuviera poco con la operación, ya ingresé con un dolor en el codo izquierdo con el movimiento. Yo lo achaco a algún mal gesto o forzar más de la cuenta en algún estiramiento diario. El caso es que estaba muy inflamado y tenían que avisar cada vez que me aseaban o movían de que tuvieran cuidado. Así que aprovechando el ingreso me fueron haciendo pruebas para ir descartando cosas. Lo primero, lo típico, una radiografía. Lo bueno es que para pacientes como yo, encamados, disponen de una máquina de rayos X portátil que traen y te la hacen sin necesidad de moverte. Como era de esperar, no se vio nada. Lo siguiente, por petición de la neumóloga, fue una «eco doppler». Consiste en una ecografía que muestra las venas y arterias, para descartar que tuviera algún trombo, coágulo, que estuviera provocando la inflamación. Me hizo mucha «gracia» que cada vez que yo salía de la UCRE para alguna prueba iba escoltado por la neumóloga, sus residentes y mi cuidador, junto al kit de supervivencia: el ambú (para meterme aire manualmente en caso de fallo del ventilador), el aspirador de secreciones y una botella de oxígeno, aunque yo no la utilizaba. Parecía un famoso rodeado de tanta gente. Pues, como era de esperar, tampoco se vio nada. Lo único que quedaba por comprobar era lo que yo decía, algo relacionado con un trauma, un golpe. Así que pasaron el aviso a traumatología, y me vino a ver. Al día siguiente, otro paseo para una ecografía pero diferente. En ella se vio que tenía un derrame. Lo que no podía determinarse si era sangre o pus. El hecho de que en el ingreso hubiera disminuido la inflamación y el dolor, sumado a que estuve con antibiótico y no tenía fiebre, apuntaba a una acumulación de sangre por un golpe. El médico decidió no pincharme para extraer el líquido, algo que luego me dijeron que duele. Pasó el fin de semana y volvieron a examinar el codo, esta vez con un ecógrafo portátil. Vieron que el derrame había bajado, pero aun así quisieron extraer una muestra para confirmar qué era. Así que se pusieron a ello. La verdad es que el pinchazo en sí no dolió, pero estuvieron un rato porque no salía nada, y la sensación empezó a ser un poco desagradable, quizá por llegar al hueso. Pero por suerte desistieron, sin sacar nada. Me dijeron que era porque estaba muy espeso o, casualmente, pincharon en una zona sin líquido. A día de hoy ha seguido bajando y recuperando rango de movimiento.
Con todo esto, creo que he explicado casi todo lo relacionado con la evolución médica tras la operación. Era complicado recordar todo en orden cronológico, por eso lo he dividido en aspectos importantes. Así, el martes 12 de noviembre, me dieron el alta y me fui a casa en ambulancia, uvi móvil para ser precisos, por ser la primera vez que salgo del hospital, por si pasaba algo, tener todo lo necesario.
Conclusión.
En la siguiente publicación me centraré en la parte humana de mi ingreso, algo muy importante, ya que el trato por todo el personal fue excelente. Una labor indispensable en la profesión sanitaria y más todavía si cabe, en enfermos como yo.
Así que… Continuará
#JuntosVenceremosELA
