4 años años con ELA.

21 de Diciembre de 2019.

Pues ya ha pasado otro año. Otro año que hemos venido vencido a la ELA. Aunque sus consecuencias ha tenido, no ha salido gratis, no.
Ha sido un año muy duro. Definitivamente no podía tener vida. Hasta el verano más o menos bien. Pero ya necesitaba la bipap por la tarde, lo que me quitaba otra vía de escape, el ordenador. Si ya no podía salir a la calle por la saliva y la fatiga, y mi vía de escape era el ordenador, ahora ya no podía utilizarlo. Por qué? Porque con la bipap, sentado, no sé porqué, aparte de que no se me secaba la boca sino que tenía más saliva, ésta se me ponía como en el paladar y con la entrada de aire de la bipap, formaba una película que me bloqueaba la garganta y me ahogaba. Así que por las tardes me ponía a ver películas y series.
En cambio, para nuestro aniversario de bodas, volvimos a los encuentros de afectados en Burgos, del que ya cuando pueda os explicaré y haré una publicación, y allí no tuve problemas. Incluso aguanté todo el día sin bipap, en concreto el día que nos tatuamos todos los afectados y familiares un un trébol, símbolo de la comunidad de la ELA. Fue un día muy especial. Por desgracia, fue la última vez que vi a Jesús Gómez, que nos dejó unos meses después. Fue una semana fantástica, en la que pude estar con mis amigos y compañeros de batalla: José, Jordi, Vicente, Cati, Noemí, Alfonso, Ángel, Jesús, Pepe, Araceli, Alejandro, Marco, Arturo, Aísa, etc. Sus familiares como Mary, Lucía, Paco, Juan, María José, Salvador Nermin, Mariluz, etc.

Los amigos de Burgos o los que vinieron de toda España para vernos o dar una charla, como Carlos Espada, Damaris, Sara Calvo, Pepe Oñate, Jaime Caballero, etc y gente de la Fundación F. Luzón como May o Elsa, Rosa de AdEla, Fernando de CanEla, etc. Una vez más, fue una semana maravillosa, a pesar del esfuerzo. Y todo gracias a mi equipo, el Team Murillo. Encabezado por mi fantástica mujer Marimar, la dupla de cuidadores Rafa y César, y con los refuerzos del fin de semana, mi madre y Laura. Incluso la liamos para tatuarnos todos el trébol, símbolo de la comunidad ELA. Pero eso os lo explicaré en otro momento.

Así que pronto empezamos a hablar de la traqueotomía. Ya se iba acercando el día que, sumado al problema de saliva, lo hacía más prioritario. Y como sabéis, llegó el día hace poco más de dos meses. Un cambio de vida de nuevo. Y así estamos, adaptándonos a la nueva vida. Nadie dijo que fuera fácil, pero entre todos lo estamos sacando adelante. Sobretodo gracias a mi gran mujer, Marimar.

En resumen, un año muy duro que da lugar a una nueva etapa y un nuevo año, con energía renovada. Además, con una nueva ilusión y que te da ganas de luchar: mi sobrina Aitana. Tan guapa ella. Hoy por fin la pude tener entre mis brazos.

No quiero entretenerme mucho y quiero llegar a publicarlo antes de que acabe el día 21. Así que otro año más que hemos vencido, y otro año por delante cargado de ilusiones y esperanza, con las noticias que salen de nuevos ensayos. Un año más cerca de la cura.

#JuntosVenceremosELA