Una difícil pero necesaria decisión.

Hace tiempo que no publico porque mi problema de saliva, del
que por cierto, no os he explicado mucho, me lo impedía. Además, desde
aproximadamente el mes de abril o mayo, se suma otro problema añadido: el
aumento de la fatiga.

Para aprovechar un borrador que empecé en mayo para explicar
precisamente esto, lo añadiré a continuación, para ir adelantando y poniéndonos
en contexto.

Miedos e inseguridades.

Hace tiempo que no escribo específicamente para el blog,
para contar mi estado. En parte era por culpa de la dichosa saliva y moquillo
en la garganta, que no me dan tregua y me ahogan todo el día. Y en parte era
porque, salvo por eso, estaba muy estable. Pues bien, hace ya unas semanas que
noto cierta fatiga, que yo asociaba (o quería asociarla) a la propia saliva,
porque cuando no tenía, no me sentía así. Sí que llevo meses poniéndome la
bipap después del alimento de la tarde porque me produce fatiga, algo normal,
por la distensión del estómago. Pero lo cierto es que ya hace tiempo que me
noto muy justo de respiración antes por la tarde y luego por la noche antes de
ir a la cama, cuando hace no tanto era mi mejor momento, y podía estar hasta
las dos de la mañana tranquilamente, porque es cuando la saliva me da un
descanso. La cuestión es que me da «miedo» reconocerlo, porque
significa que la enfermedad vuelve a avanzar y más horas de bipap implican que
se acerca otro momento muy importante: la traqueotomía.

El caso es que, cuando siento fatiga, la mente que va
siempre a mil por hora, me agobia pensar en eso y me produce un poco de
ansiedad y todavía me fatiga más. Porque sí que es verdad que, a veces, tras un
momento agobiado, me distraigo con algo y se me olvida la fatiga. También se
suma todo. El aumento de la debilidad del cuello, el esfuerzo para bajar y
subir la cabeza, mantenerla arriba y la propia saliva son factores que ayudan a
tener más fatiga por el esfuerzo.

Pues bien, esta era la situación en mayo. Lógicamente, y más
con el verano por medio, la situación ha empeorado. La fatiga es mucha más y en
más situaciones del día a día, como por ejemplo el simple hecho de ir al baño.
Y la saliva sigue sin ayudar a ello. Ya tuve dolores de cabeza, fruto de la
disminución de la saturación de oxígeno y la retención de carbónico, aunque es
verdad que desapareció tras aumentar un punto las presiones de la bipap. Se
supone que descanso mejor.

Por todo ello, hemos tomado la decisión de hacerme la
traqueostomía. Y digo «hemos» porque es una decisión que hay que
tomar toda la familia, al menos el entorno del que dependes. Porque significa
una atención las 24 horas del día y la necesidad de tener que buscar ayuda,
porque si no, es imposible sobrellevarlo. Así, Marimar, mi gran ángel de la
guarda, ha decidido estar a mi lado y apoyarme en la decisión, que por otro lado,
no deja de ser una necesidad.

Ya me he hecho el preoperatorio, consistente simplemente en
un electrocardiograma, una placa de tórax para ver si hay secreciones (eso
entendí) y una analítica para la coagulación. Además, te ven, tienes que firmar
unos cuantos consentimientos informados y así poder valorar si dormirme
completamente o hacerlo con máxima sedación y anestesia local. La fecha
definitiva la sabré en unos días. Nosotros la hemos pedido para después del
Pilar, 12 de octubre, ya que iré a Zaragoza con mi familia.

Os intentaré mantener informados. Ya igual la próxima
publicación será después de la operación.

#JuntosVenceremosELA