FESTIVAL CONTRA LA ELA

21 de enero de 2018

Casino Principal de Tauste. Homenaje a Jorge Murillo y en beneficio para ARAELA

Como muchos sabéis, el año comenzó a tope en nuestro objetivo de seguir dando visibilidad a la ELA. Gracias a Mariano Trenado, amigo y compañero de baile de jota de mi madre, se celebró un festival de música y jotas en la zaragozana localidad de Tauste. El evento fue un gran éxito y toda la recaudación fue destinada a la Asociación Aragonesa de ELA, ARAELA. Todas las actuaciones fueron espectaculares y muy bonitas. Todo ello, guiado maravillosamente por Yolanda, como presentadora y participante en alguna actuación de canto.

Incluso conseguimos que nos visitara Aragón Televisión en directo, en su programa Aragón en abierto. Puede verse a partir del minuto 31: 30.

Os dejo algunas imágenes del evento y el baile que me dedicó mi madre por sorpresa.

A continuación os dejo la bonita entrevista que me hizo Yolanda.

ENTREVISTA FESTIVAL DE TAUSTE 21 de Enero de 2018

Hola, buenas tardes Jorge. Primeramente darte las gracias por el gran esfuerzo que has hecho, para estar hoy aquí.

Quiero recordarles a todos ustedes, que Jorge se ha desplazado desde Madrid, para estar con todos nosotros. Nuevamente, gracias.

Jorge, ¿cómo estás y cómo te encuentras? Ya que creo que aunque estas preguntas aparentemente parezcan lo mismo, no lo son, ¿verdad Jorge?

Buenas tardes Yolanda, buenas tardes a todos. Sí, bueno, parece que el cómo estás es más genérico y asociado al estado físico y cómo te encuentras ya es anímicamente. Ahora mismo estoy y me encuentro bien, muy bien. Rodeado de gente querida y solidaria no se puede estar de otra forma. De lo relacionado con la enfermedad, creo que más adelante os cuento más. Estoy bien, sí, me encuentro bien.

¿Qué sentiste cuando te diagnosticaron la enfermedad de la ELA?

En mi caso, mi forma de ser y las circunstancias que se dieron en torno al diagnóstico de la esclerosis lateral amiotrófica, ELA, hicieron que en ese momento, realmente no sintiera nada. Yo siempre he sido, digamos contenido, para las emociones, como cuando aprobé la última asignatura de la carrera. Además, la mala gestión médica hizo que acudiera sólo a recibirlo, sumado a la nula información tras decir las tres fatídicas letras. Como si lleváramos meses hablando de ello. Hay que decir que yo no soy hipocondríaco, y apenas iba al médico, así que cuando empecé a notar esos cambios en mi cuerpo, yo sabía que algo no iba bien. Así que, como todo el mundo, miré en Internet, con la diferencia de que yo sabía que información es fiable y que mis síntomas no estaban en mi cabeza. Así que, en cierto modo, te lo esperas. Llamé a mi novia y mi madre, se lo dije, y poco más hablamos ese día. En el fondo no acabas de creértelo. Cuando llegué a casa, pues lloramos, porque ya nos habíamos informado sobre la crueldad de la enfermedad. Además, era 21 de diciembre, en apenas tres días iba a juntarme con toda la familia, y tenía que informar. Lógicamente, cuando ya te pones a pensar, pues lo típico: cómo me puede pasar si he llevado una vida sana, por qué ahora con un montón de planes de futuro, sin tiempo a formar mi propia familia, sin opciones de cura para combatirla, etc. En mi caso todo fue demasiado deprisa incluso para asimilarlo. No es fácil recibir un diagnóstico tan duro, sin ninguna opción ni esperanza y en esta etapa de mi vida.

¿Qué actitud tomaste tú y toda tu familia?

La actitud se puede decir que vino sola. La verdad es que no nos sentamos a hablarlo. No eran las fechas, como he dicho. Luego el hecho de vivir yo en Madrid con Marimar, y estar toda la familia aquí en Zaragoza, quizás hace necesario que se pregunte a ellos por un lado. En lo que respecta a mí, con Marimar, realmente desde el principio intentamos no pensar en el futuro, y seguir haciendo nuestra vida lo más normal posible. De hecho, yo seguí trabajando unos meses. La verdad es que al principio no nos propusimos ninguna forma de afrontarlo. También con la esperanza de que no avanzara tan rápido como ha sido, como algunos enfermos que habíamos conocido. Así que puede decirse que la manera de afrontarlo fue intentar que nos influyera lo menos posible. Quizás deberíamos haber intentado salir de la rutina diaria y hacer más cosas que nos gustaran mientras podía, pero yo lo que menos quería era alterar la vida de los míos, ya llegaría ese momento, como así ha sido. Por supuesto, siempre intentando ver el lado bueno de las cosas, con esperanza, pero con los pies en el suelo. Y puede decirse que así seguimos. En esto tuvo mucho que ver que Marimar buscase mucho por Internet, y encontrase a otros afectados contando su experiencia. Así, dio con un enfermo muy similar a mí en edad y circunstancias y muy positivo. A partir de ahí conocí a un montón de afectados de ELA con ganas de vivir. Esto fue fundamental en mi deseo de crear el blog y contar mi historia.

¿Qué es lo que puede llegar a decir la gente a un afectado de ELA, por desconocimiento seguramente, y que puede ofender en cierta manera?

Me alegra que me hagas esta pregunta. Así puedo recalcar algo muy importante en un enfermo de ELA. Nosotros no somos los raros, es la enfermedad. Seguimos siendo las mismas personas, no nos movemos, no hablamos, pero escuchamos, vemos, sentimos y pensamos. Nuestra inteligencia y capacidad mental está intacta, incluso puede que se desarrolle más, pues no tenemos otra cosa que hacer, y la podemos hacer siempre. No sufrimos alzheimer, ni autismo, que son los comportamientos típicos de la gente que desconoce la enfermedad. Podéis hablarnos normalmente (no despacio como a un anciano que no oye ni entiende), besarnos, tocarnos o abrazarnos. La ELA tampoco es contagiosa. Simplemente, si ya no podemos, no os contestaremos, pero si podemos, sonreiremos o veréis el brillo de nuestros ojos. Quería explicar bien esto porque son pequeños gestos que pueden ofender, a nadie le gusta que le tomen por enfermo mental, por el respeto que merecen esos enfermos. Luego está la típica frase de despedida de, bueno, que te mejores. Cuando a día de hoy, no es posible, pero eso se entiende perfectamente, no es algo a tener en cuenta, es por costumbre. Simplemente eso, somos personas normales, pero no podemos hablar ni movernos.

Jorge, me gustaría que nos explicases cómo dificulta la enfermedad tu día a día, a la hora de alimentarte, levantarte, etc.

Bueno, es obvio que afecta en todo. Ya no sólo a día de hoy, sino hace mucho tiempo que soy completamente dependiente. La enfermedad puede empezar por diversos sitios, pero a la larga, todos acabamos prácticamente igual. Pensar que cuando afecta a las extremidades, va de la parte más alejada al tronco hacia dentro. Por tanto, enseguida dejas de poder valerte por ti mismo. Y en el momento que ambas manos están afectadas, aunque sólo sean los dedos, ya no puedes hacer mucho. Probad un día a sujetaros los dedos como garras, doblados hacia la palma, casi en puño. Complicado. Primero dejas de poder abrocharte los botones, luego a subirte los pantalones o quitarte la camiseta. Así, ya hace tiempo que perdí completamente mi intimidad, y necesito que me ayuden en toda mi higiene personal. Aún puedo sostenerme un poco en pie para las transferencias silla, cama, sillón y váter, pero seguramente requeriré de grúa para no fastidiar la espalda de mis cuidadores. Apenas puedo tragar, y desde julio tengo una sonda conectada a mi estómago para comer. No muevo nada de brazos y manos, y el cuello y espalda están ya muy débiles. También afecta a lo que se conoce como labilidad emocional, es decir, no controlamos la risa y el llanto. Aunque no haya motivo, de repente podemos ponernos a reír o llorar, más esto último, como seguramente observaréis hoy. Utilizo una máquina para dormir tumbado, porque mis músculos respiratorios están flojos y necesitan descanso. Y, como veis y oís, no puedo hablar, y necesito un comunicador que utilizo con lo único que no se ve afectado, mis ojos. Es una enfermedad incapacitante completamente, en un corto tiempo.

A mí, personalmente, me gustaría que nos explicases a todos, tu forma de comunicarte, el funcionamiento del aparato en sí.

Como he dicho, los ojos no se ven afectados por la enfermedad. Por tanto, cuando ya ha avanzado, y no puedes utilizar las manos, tu mirada es tu único medio de comunicación. Hace tiempo, únicamente podía utilizarse tableros de comunicación en papel o en un soporte, donde el afectado iba mirando o se le iba señalando los conjuntos de letras para ir formando palabras. Esto se ve muy bien en la película de la vida de Stephen Hawking, La teoría del todo, la cual recomiendo para conocer un poco más la ELA. Por suerte, la tecnología ha avanzado y tiene mucha importancia en nuestra enfermedad. Simplemente se trata de un dispositivo que detecta las pupilas y es capaz de seguir el movimiento de los ojos. Luego gracias a un programa especial, me facilita la escritura con un teclado grande, pero puedo usar igualmente el ordenador como cualquiera. Lo único es que primero elijo el botón del ratón que quiero usar, y luego miro donde quiero pulsar. Este programa en concreto, está diseñado por dos hermanos ingenieros de telecomunicaciones, como yo, y uno de ellos tiene la otra esclerosis, múltiple. Con él también puedo controlar la televisión y cualquier aparato con un sensor de infrarrojos. Ahora más que nunca me enorgullece pensar que estudié una carrera que puede ayudar a tanta gente que realmente lo necesita, sólo falta que economicen las soluciones o, mejor aún, que sean subvencionadas prácticamente en su totalidad, aquí hay una necesidad vital, poder comunicarte.

Jorge, ¿qué es realmente lo que tú quieres alcanzar? , ¿qué quieres conseguir?, ¿Cuál es tu meta?

Lo que primero me gustaría alcanzar, pero no depende de mí, es la cura. Ya hasta me conformaría con quedarme así. Pero como no está en mi mano, lo que pretendo es poner cara a esta cruel enfermedad que se conoce hace más de 140 años. Que únicamente existe un fármaco que alarga la esperanza de vida tres meses como mucho, y que se descubrió hace 25 años. Que no somos tan pocos, lo que sucede es que nos morimos pronto. Tres de media al día en España, reemplazados por tres nuevos casos diarios. Le puede aparecer a cualquier persona en cualquier momento de su vida, pero no somos rentables para las farmacéuticas. Mi objetivo es seguir dando visibilidad a la ELA, reivindicar el derecho a una vida digna, y no que sólo se acuerden de nosotros cuando hablan de eutanasia y muerte digna. Que también, y cada uno es libre de elegir, es respetable, pero yo elijo vivir, pero dignamente. No puede ser que nos pasemos media vida, de la poca que nos queda, rellenando papeles y todo para recibir la ayuda cuando ya has fallecido. Mi sueño es que todas las asociaciones, fundaciones y colectivos relacionados con la ELA, sumen fuerzas y atiendan a las necesidades de los enfermos, no a las suyas propias. Por suerte para nosotros, ha aparecido un enfermo influyente que tiene ese mismo objetivo, y esperemos que pronto tenga resultados. Yo no tengo esa influencia, yo tengo un blog donde cuento mi historia, mi lucha y la de 4000 personas en España. Simplemente quiero que se conozca, porque si la sociedad toma conciencia de la ELA, igual que la tiene con el cáncer, por ejemplo, más fácil será captar la atención de los medios, y si está en el día a día, los que tienen el poder y pueden ayudar a la investigación, no tendrán más remedio que afrontarlo. Yo sólo tengo un objetivo desde mi diagnóstico, y lo vengo anunciando desde el principio: sólo juntos lograremos vencer a la esclerosis lateral amiotrófica, Juntos Venceremos ELA.

Y finalmente, ¿querrías agradecer a alguien en concreto algo?

En primer lugar quiero agradecer a todos vuestra presencia hoy aquí en nombre de todos los afectados de ELA. Agradecer a todos los participantes en el festival, al Casino Principal de Tauste, a la asociación aragonesa de ELA, Araela, a mi gente de Juntos Venceremos ELA, y, en especial a Mariano Trenado, la participación, organización e iniciativa de este festival, ya no sólo por lo que se consiga recaudar, sino por dar visibilidad a esta cruel enfermedad, como os han explicado. Agradecerte a ti esta bonita entrevista, para acercar más aún la enfermedad.
Aprovecho para agradecer públicamente, porque no lo hago como debería, a toda mi familia el apoyo, la ayuda y el trabajo que hacen por mí y para que esté lo mejor posible. Tíos, primos, mi abuelo siempre con mi chapa, mi hermana y mi cuñado, papá, mamá, mi chica Marimar, a todos los amigos tanto míos como de la familia, sobre todo la incombustible Laura, más recientemente mi bro Nóe, hoy aquí, y Sergios. Podría no parar, pero en general, a todos amigos, conocidos y anónimos, que no dejan de darme ánimos desde cualquier parte.

Quiero hacer un par de menciones especiales. Una es a los miembros oficiales de mi asociación, por hacer realidad una idea: Saúl, Graciela, Jorge y, sobre todo, Mónica y Carlos, por seguirme y ayudarme en todos los berenjenales que me meto. Otra es a ti, mamá. Por todo el esfuerzo que haces por venir a los médicos a Madrid y casi todos los fines de semana. Por aceptar y entender que siga en Madrid, con lo que conlleva. Por aguantar mi mal genio, fruto de la impotencia por no poder expresarme y moverme. Por estar siempre ahí, a las duras y a las maduras. Gracias. Te quiero. Y por último, a ti, Marimar, mi amor. Por seguir a mi lado, donde lo fácil es echarse a un lado. Por seguir queriéndome, por apoyarme cada día. Por sacrificar parte de tu vida, tan pronto, tan joven. Gracias por todo. Te quiero. Os quiero, a todos. Muchas gracias de corazón.

Muchísimas gracias Jorge, por tu tesón en esta lucha contra la enfermedad, por tu entrega, por tu fuerza y por todo. Eres un ejemplo a seguir. Mucho ánimo.

 #JuntosVenceremosELA