CONOCIENDO A ADELA

29 Febrero 2016

Hoy, día Mundial de las Enfermedades raras, he acudido con Marimar y gracias a ella a la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (AdELA), ¿cosas del destino verdad?

Nos ha atendido Mª Jesús Rodríguez, psicóloga del centro, quien ya sabía que soy “familiar” de Martín Calvet y su hermana, voluntaria asidua de la Asociación y amiga de su presidenta Mª Josefa Calderón. Si bien su templanza, voz y primera impresión puede parecer la de una madrileña castiza de pura cepa a la que no critiques su Madrid del alma 😉 la verdad que es amigable, de buen trato e involucrada en  la enfermedad y más concretamente en su campo.

Como bien nos ha dicho y he nombrado al iniciar el blog, casualidades de la vida o del destino, el 74% de los pacientes que ha visto pasar por la Asociación antes de desarrollar la enfermedad pasaron por un proceso traumático severo, por lo que ella en sus ponencias expone la importancia que debe darse al estrés y ansiedad como factor importante y partícipe en el desencadenante ya no solo de esta sino de varias enfermedades, como el cáncer, dónde sí parecen haber admitido dicha relación, pero claro, no habría farmacéuticas de por medio y el temas psicológico ya sabemos cómo está en la Seguridad Social.

Por ello, de lo primero que me preguntó tras, lógicamente, mi evolución, conocimiento de la enfermedad e información proporcionada por personal médico, fue eso: Si había estado sometido antes de la enfermedad a algún periodo severo de estrés (véase fallecimientos familiares repentinos, etc), lo cual en mi cabeza no se albergaba nada como tal (si bien mi abuela fue estando ya con síntomas y mi abuelo a pesar de la “rapidez” desde ingresar, llevaba años fastidiado y sufriendo. Gracias a unos comentarios previos de mis viajes antes semanales a Zaragoza sin tiempo para casi nada entre entrenamiento, curro no noche y tantas casas familiares, fue hasta ahí: mis 18 años y la separación de mis padres. Claro que mi forma de ser es de alguien nervioso pero contenido, con poca expresividad de mis sentimientos y que lo guarda todo por dentro hasta que explota, pero no por ello pensaba que pudiera afectar tanto al organismo. Fueron años difíciles emocionalmente y soportando una carga emocional que no creía que me afectara, pues para la gente suelo parecer hasta frío, pero en la intimidad lloro simplemente recordando a mis fallecidos abuelos o mis seres queridos. Hasta ahora no he podido valorar objetivamente lo que fui capaz de cargar en mi interior y que, quien sabe, fuera otro de esos detonantes que han ayudado a proliferar esta enfermedad. No por ello NADIE de mi familia o persona del entorno es culpable de nada, simplemente que quizás igual que cuando nos duele una muela vamos al dentista, pues cuando nos duele el alma deberíamos recibir atención profesional. Debemos cuidarnos tanto por fuera como por dentro, y tanto lo físico como lo psicológico y emocional.

En lo referente a la Asociación, no entraré en debatir cosas como las que hoy leí de que en su día AdELA no quiso aportar su gran beneficio en la campaña del cubo de agua con el resto de asociaciones de ELA de España, o si dio poca visibilidad a la caminata de Barcelona de mis amigos de Reto Todos Unidos porque no dio tiempo a comentar el tema, pero yo sí que opino que LA UNIÓN HACE LA FUERZA y que ante estos temas, los egoísmos, egocentrismos o propósitos individuales no merecen la pena porque todos queremos y luchamos por lo mismo, no por ser quien más aporte o colabore. Los servicios que ofrecen por los 130€ anuales me parecen interesantes aunque quizás un taller semanal grupal en la sede de 2-3 horas de logopeda lo vea escaso. Gratuitamente en la sede hay logopeda y psicología a enfermos y familiares, fisioterapia a 3€ y en casa a 8€ salvo psicología sólo a enfermos por 10€, o eso entendí.

Además hoy hubo otra buena noticia y avance en otro tema personal así que salgo reforzado y acabo muy motivado el día por todo lo acontecido

#JuntosVenceremosELA