UNA UNIDAD DE ELA QUE SÍ TRATA AL PACIENTE, A PESAR DE LOS RECORTES

23 Junio 2016

Hospital Carlos III

En primer lugar quiero disculparme ante mis seguidores por el abandono de la web pero no imagináis el gran esfuerzo y dolor de espalda y brazos que me supone escribir. Por eso mismo comentaré varias experiencias que me habría gustado contaros por separado.

Dadas las múltiples decepciones, plantones y desavenencias en la unidad de ELA del Gregorio Marañón y gracias a haber sido candidato a un ensayo clínico para un nuevo fármaco, el Tirasemtiv; en la nueva unidad de ELA del hospital de San Rafael, he podido conocer al equipo del Dr.Mora al completo y me he cambiado a la unidad del Carlos III.

En San Rafael conocí a la neuróloga María Hernández Barral, el psicólogo Saúl y la enfermera Pilar quienes forman parte del equipo del Dr.Mora en el Carlos III y tras su forzada jubilación de la sanidad pública por la tarde trabajan con él en este ensayos del que formo parte tras pasar las exigentes pruebas pulmonares y tolerar 2 semanas la dosis mínima del medicamento.  Se trata de un equipo fabuloso y abierto a hablar al que no hay que llorar para pedir algo sino que se anticipan y te lo ofrecen.

Como os escribo ya empezado Septiembre y consigo publicar ya en Octubre puedo comentaros mis impresiones en estos casi tres meses. Lo primero que ya te encuentras al llegar al hospital es que dispone de parquin gratuito, pequeño pero gratis y además luego nos informaron de que avisando al de seguridad en la barrera de que vas a la unidad de ELA puedes pasar y aparcar más cerca y ahorrando la pasta del parquin  cuando iba al Marañón.

Las sonrisas y buenas caras es lo que te encuentras en la zona desde las enfermeras y médicos hasta los afectados y familiares. Es lo que necesitamos: alegría y energía para tener ganas de vivir.

En mi primer día fui atendido por la necesidad María Hernández, la neumóloga, el psicólogo Saúl y la rehabilitadora, sin olvidar que aquí sí existe la figura de la enfermera gestora de casos, Pilar, quien no solo te cuadra las citas sino que ayuda en muchas pequeñas cosas pero importantes. Desde el primer momento se me explica todo lo que me hacen o preguntan para comprender como afecta la enfermedad en mi cuerpo.  En la siguiente semana me vio el foniatra y ahora pasado el verano ya he comenzado sesiones de fisioterapia y logopeda en el hospital. Se me ha facilitado todo lo que está a su alcance como batidos proteicos para no perder peso y tener por ello que operarme y ponerme PEG.

Dado mi esfuerzo para redactar y que ya ha pasado tiempo desde que quería contaros el chute de energía que me ha dado esta unidad, no me extenderé más.

#JuntosVenceremosELA