AGRADECIMIENTOS POR PODER VOLVER A COMUNICARME

11 de Agosto de 2017

Hola a tod@s.
Como habréis podido comprobar, llevaba meses sin dar señales por las redes sociales y apenas contestaba a los whatsapp. En primer lugar quiero pedir disculpas por si alguien me ha escrito en los últimos meses y aún no le he contestado, ha pasado tanto tiempo que es posible que algún mensaje se haya quedado en el olvido aún habiéndolo leído.

Concretamente desde que a la vuelta de Roma sufrí el tromboembolismo pulmonar con infarto pulmonar el pasado mes de octubre de 2016, hasta prácticamente mi última estancia en el hospital por mi operación de la sonda para comer, he estado desconectado. Apenas podía hablar para que contestaran por mí, y si escribía algo era con la nariz en mi móvil, con el consiguiente dolor de cuello. Así redacté las necesidades de los enfermos de ELA que fueron la base de la Proposición No de Ley aprobada por unanimidad el pasado 22 de junio. Eso, sumado a mi estado emocional y algunas desavenencias, me obligaron a apartarme definitivamente de las redes sociales durante un tiempo. Algo que me vino muy bien.

Como sabéis, hace poco Juntos Venceremos ELA se constituyó como asociación gracias al gran éxito de nuestras ideas para dar visibilidad a la enfermedad, en concreto, por empresas relacionadas con el deporte. Nuestro objetivo principal sigue siendo el mismo que yo tenía cuando creé el blog: dar visibilidad a la ELA. Lo cual no quita, lógicamente, la recaudación de dinero en eventos que se hicieron en mi nombre, cuyo destino fue en parte a la asociación de ELA de Aragón, ARAELA, como se informó en su día. Como informamos en la web y en los estatutos, lo que se recauda ahora en esos retos y eventos deportivos y en las prendas de ropa va íntegramente destinado a proyectos de investigación, los cuales se concretarán y decidirán en pleno cuando se organice o finalice el mismo, en función de los que haya en ese momento.

Todo esto lo quería dejar reflejado hace tiempo, cuando aparecieron los desagradables casos de estafa utilizando una enfermedad y la generosidad de la gente, en ese sentido vamos a ser muy transparentes.
Si bien no éramos asociación cuando en mayo y junio del pasado año me realizásteis esos dos maravillosos eventos, me veo en la obligación y sobre todo, en la satisfacción de informaros en qué ha sido invertido todo lo recaudado entonces, por mucho que fuera desinteresadamente y me dijerais que era mío e hiciera lo que quisiera, porque la enfermedad conlleva aumento de gastos en adaptaciones y especialistas.

Pues bien, todo este tostón de discurso es para agradeceros todo aquello porque tras meses incomunicado, puedo volver a conectar con el mundo, a responder a vuestros ánimos, a retomar el blog y a seguir luchando por todos los enfermos de ELA en no ser invisibles y encontrar la cura. Gracias a vuestra generosidad he podido adquirir un dispositivo adaptado para poder manejar con la mirada y con un software que ayuda a ello y con el que puedo comunicarme, pues ya no tengo voz. Actualmente no hay ayudas para estos comunicadores, o como he visto en las ayudas de la dependencia en Aragón de este año, apenas son de 300€ máximo, cuando sólo el ratón de mirada que yo tengo cuesta 2500€ y el dispositivo y software adaptado lo mismo. Luego si quieres ir añadiendo posibilidades para controlar el entorno (tv, luces, etc) o simplemente un brazo articulado robusto para usarlo donde quieras, incrementaría el monto a más de 6000€.

OS ESTARÉ ETERNAMENTE AGRADECIDO
GRACIAS DE NUEVO A TODOS Y SEGUIMOS CON LA LUCHA. ESTAD ATENTOS PORQUE VOY A TRABAJAR EN NUEVOS PROYECTOS Y EVENTOS PARA DAR MÁS VISIBILIDAD.
#JuntosVenceremosELA