Juntos Venceremos ELA: Del origen hasta hoy

Para explicar el origen de Juntos Venceremos ELA hay que acudir al verano de 2015, cuando Jorge empezó a sentir una serie de cambios en su cuerpo. Como quien más y quien menos, a pesar de no ser hipocondríaco, buscó un nexo de sus sensaciones y síntomas por Internet. Conforme pasaron los días y las pruebas médicas, se acercaba el peor de los pronósticos, hasta que el 21 de diciembre, entraron en la vida de Jorge y su entorno esas tres letras que marcarían sus vidas: ELA.

Entrevista en Heraldo de Aragón, para el suplemento Afición.

Antes de continuar, es necesario hacer una breve descripción de la enfermedad para que todos sepamos qué significa la ELA. La ELA, Esclerosis Lateral Amiotrófica, es una enfermedad neurodegenerativa que afecta a las neuronas motoras, es decir, las encargadas de controlar los movimientos voluntarios del cuerpo. Según van muriendo las neuronas, el afectado va perdiendo la capacidad de mover sus músculos, llegando incluso, en un estado avanzado de evolución, a quedarse completamente inmóvil, con los ojos como única forma de comunicarse. Por el mismo motivo también se ve afectada el habla, la deglución y, finalmente, la respiración. Pues aunque parezca que respiramos de manera inconsciente, podemos dejar de hacerlo y mantener la respiración, en cambio no podemos detener el corazón, pese a ser un músculo. Tampoco se ven afectados el control de los esfínteres, la función sexual y, lo más importante, la función cognitiva y facultades mentales. El afectado es consciente en todo momento de cómo se va quedando atrapado en un cuerpo inerte con la mirada como única forma de interactuar con el mundo. Pese a conocerse desde hace más de 140 años, no se conocen las causas ni existe cura ni tratamiento que la detenga. Únicamente existe a día de hoy un único fármaco que, en el mejor de los casos, retrasa la enfermedad tres meses, aprobado hace más de 20 años. La vida media está en la mayoría de los casos entre 3 y 5 años, pudiendo aparecer a cualquier persona en cualquier momento de su vida. En España se estima que hay unos 4000 afectados, apareciendo tres nuevos casos al día, que reemplazan a los mismos fallecimientos diarios, haciendo que la tasa se mantenga. Es por ello que se considera a la ELA una enfermedad rara o minoritaria, pero gracias a los avances médicos, como la gastrostomía o traqueostomía, los afectados tienen más y mejor calidad de vida. Como podemos ver, es fundamental que la sociedad conozca esta cruel enfermedad y un impulso a su investigación, tanto pública como privada.

Comida tras la II Caminata contra la ELA, organizada por Reto Todos Unidos. Jorge y Marimar con la familia de Víctor Piqueras, primer afectado con el que hablaron tras el diagnóstico.

Por mucho que pudiera esperarse ese diagnóstico, fue un tremendo mazazo. No sólo se trata de una enfermedad mortal en poco tiempo, sino que el tiempo que viva lo hará cada día con más dificultades. En esa búsqueda por las redes en pro de encontrar algún rayo de luz, Marimar dio con el blog de un afectado de ELA muy parecido a Jorge en edad y circunstancias. Era un chico muy positivo y pronto se pusieron en contacto, pudiendo conocer a una nueva familia: un grupo de afectados y familiares muy luchadores y con ganas de vivir y reivindicar sus derechos y, sobretodo, investigación. Jorge desde el diagnóstico tenía claro que quería contar su historia para, al menos, que quienes le conocen supieran a lo que hacía frente, pero conocer a esta gente le animó aún más. Además, no estaba teniendo buenas experiencias médicas y quería que se hiciera eco. Así que se puso en marcha y creó una humilde web a modo de blog.

Puesto que iba a ser una lucha de todos, de todo su entorno, pareja, familia, amigos, conocidos y por conocer y, por supuesto, todos los enfermos de ELA, debía ser algo que englobe a todos y fácil de recordar. Así que, poniéndole un poco de positivismo, surgió el nombre: Juntos Venceremos ELA. La unión hace la fuerza, nadie está exento de padecerla y se sienten invisibles ante la sociedad, por tanto, hay que trabajar en equipo, juntos, para lograr algún día, vencer a la ELA.

Camisetas diseñadas para el partido con el logotipo del entonces, solo blog de Jorge.

Ahora faltaba diseñar un logotipo y una imagen que fuera fácilmente reconocible. Y ahí estaba la hermana de Jorge, Mónica, diseñadora gráfica. Un dibujo de su cara, al que le añadió unas gafas naranjas para, desde su página de diseños, solidarizarse con la enfermedad de su hermano, dio la idea. Ponte las gafas naranjas para ver la vida desde la perspectiva de un enfermo de ELA. Así, diseñó un dibujo de la cara de Jorge, con unas gafas naranjas, color que asociamos a la ELA. Aprovechando un partido homenaje a Jorge por sus amigos del fútbol, se hicieron camisetas y chapas para que todo el mundo ayudase a dar visibilidad. Además se recaudó un dinero importante que fue donado, en parte, a la asociación aragonesa de ELA, ARAELA, y el resto sirvió para que, un año más tarde, Jorge pudiera adquirir el dispositivo y sistema que usa actualmente para comunicarse.

I partido homenaje a Jorge en el Actur Pablo Iglesias.

Carlos y Saul en la media maratón de Salou 2016.

Gracias a la cantidad de contactos deportivos que sumaban entre el fútbol y los de su hermana y cuñado Carlos, sobre todo en el tan de moda running, la visibilidad estaba asegurada. En principio, la visibilidad era únicamente participar y animar a participar en carreras y eventos deportivos con la camiseta. Poco a poco, despertó el interés de la gente y empezaron a hacer muchos contactos en ese mundillo junto a un par de amigos, Saúl y Jorge, que también disputan estas competiciones, siempre con la camiseta. Así, con vistas al triatlón de Vitoria en julio del 2017, se les ocurrió una idea: realizar un tritraje para la competición, personalizado y diseñado por Mónica, para dar visibilidad a la enfermedad.

Enseguida encontraron empresa de ropa deportiva, patrocinadores e incluso atletas interesados. Al tratarse ya de algo serio, con empresas y marcas que iban a colaborar económicamente, con la consiguiente justificación de los gastos, hizo que se decidiera constituirse como asociación sin ánimo de lucro. El tiempo apremiaba, pues apenas quedaban unos meses para la competición, había que pagar la fabricación de la ropa y para las colaboraciones había que tener un CIF para su justificación. Así que con el mínimo de personas necesarias se constituye Juntos Venceremos ELA. Con la principal premisa de dar visibilidad a la ELA y con lo recaudado con la ropa o subasta de kilómetros en campañas de crowfunding, destinarlo a grupos o proyectos de como se hizo a Fundela con los kilómetros subastados o al proyecto de la universidad de Zaragoza, dirigido por Charo Osta.

Donación de 2000€ a Araela.

Donación a Fundela, 2016.

Donación de 500€ a Charo Osta, 2016.

También se diseñó una línea de ropa deportiva completa de running y ciclismo, cuyos beneficios irán destinados a las mismas causas. Con todo esto, bajo la organización desinteresada de un amigo de Jorge y su equipo de fútbol en Madrid, colaboraron en el que puede ser el primer evento internacional por la ELA, en Lisboa. Juntos Venceremos ELA participó junto a las asociaciones de ELA de España y Portugal, ADELA y APELA respectivamente, en un partido benéfico en el que participaron su equipo de Madrid frente a uno portugués.

III Caminata por la ELA en Sevilla, Junio 2016.

Equipo de JVE con la ropa oficial, Vitoria 2017.

Partido internacional en Lisboa, Junio 2017.

Carrera Bomberos Zaragoza, Septiembre 2016.

El carácter reivindicativo de Jorge le ha llevado a ser escuchado por políticos, hasta el punto de tener una reunión con representantes de Ciudadanos, tanto en el Ayuntamiento con Begoña Villacís, como en el Congreso con Francisco Igea, representante de sanidad. Incluso llevó a través de Marta Marbán, una Proposición No de Ley, aprobada por unanimidad, con las necesidades de los enfermos de ELA. De hecho, esta misma semana, se ha impulsado una enmienda a los presupuestos de la comunidad de Madrid para destinar una partida a la investigación de la ELA.

Entrevista con Begoña Villacís, Ciudadanos.

Visita a la Asamblea de Madrid, aprobación PNL para la ELA.

Recientemente han organizado un evento, «Sonrisas contra la ELA» en Torrejón de Ardoz, cuya recaudación irá destinada a sesiones de fisioterapia de los afectados de la zona. También tuvieron la oportunidad de darse a conocer en un congreso de Tic y salud, organizado por la Asociación de ingenieros de telecomunicaciones de Aragón, sector al que pertenece Jorge, y explicar la necesidad de las nuevas tecnologías para mejorar la calidad de vida de los enfermos de ELA, por cuya exposición serán premiados en la próxima gala de este sector.

Sonrisas contra la ELA en Torrejón de Ardoz, Noviembre 2017.

En el futuro hay varios proyectos en marcha, algunos muy ambiciosos, quién sabe si podremos verlos en el Congreso de los diputados. Sea como sea, lo que es seguro que seguirán dando toda la visibilidad posible a la ELA y de la mejor manera que puedan.

Lo que sobre todo hay que dejar claro es que, aunque en los papeles oficiales apenas consten cinco nombres, Juntos Venceremos ELA son todos los que quieran serlo. Cada familiar, amigo o conocido de Jorge y su familia, así como cualquier afectado, son parte de Juntos Venceremos ELA.

#JuntosVenceremosELA

Muchos partidos se ganan en el tiempo de descuento y este lo tengo en mis botas.