21 de Diciembre de 2020.

Ya se cumplen 5 años de aquel fatídico día, cinco… Y la sensación es como si ya no hubiera tenido vida antes de la enfermedad. Ya me he hecho a esta forma de ver el mundo. Es curiosa la adaptación del ser humano. En cambio, en los sueños, por mucho que el contexto o la conversación confirme que estoy enfermo, siempre puedo hablar y moverme.

La verdad es que no sé por dónde enfocar este quinto aniversario, porque la verdad es que estoy muy defraudado con un grupo de afectados que se dedican a enfrentarse con los que no opinan como ellos y no contentos con eso, boicotean y critican el resto de iniciativas. Algún día cuando tenga ganas y tiempo, os explicaré absolutamente todo, y os vais a quedar de piedra. Pero la verdad es que no tengo ni pizca de ganas de darles más protagonismo.

Un año que no ha sido nada fácil, porque si la Covid-19 ha sido dura para todos, no os quiero contar para un enfermo de ELA. Al principio no se diferenciaba de nuestro día a día. Pero pronto llegaron los daños colaterales. La angustia por ver la rápida propagación, los muertos diarios, y claro, en ese momento teníamos dos cuidadores externos que se turnaban cada día uno cada uno. Con el riesgo que supone el ir y venir en transporte público. Por ello, sugerimos que se quedasen una semana cada uno, de interno, al menos en el pico de contagio, un mes. Bueno para nosotros y para ellos, que evitan exponerse. Pues uno no aceptó, luego dio positivo una persona con la que convivía, así que tuvo que estar Marimar conmigo solos varios días, dejando de lado sus estudios, y además vino mi madre una semana, coincidiendo con su cumpleaños para echar una mano. Así que capeamos ese mes como pudimos, y decidimos que había que volver a los turnos diarios, porque no podíamos ponernos a buscar a alguien, a pesar de los riesgos. Se extremaron al máximo las precauciones y ya se vería en el futuro. Pero a los días de volver, al que no quiso la modificación, le homologaron el título de médico y le llamaron para trabajar sin dejarnos ni un sólo día de preaviso para organizarnos e intentar buscar a alguien. Así que de nuevo Mar tuvo que turnarse con César. Por suerte, contactamos con la hija de una enferma ya fallecida, nuestra querida Isabelita, y a su última cuidadora le interesó el trabajo. Así que, a día de hoy, tenemos a Lily de interna de lunes a viernes, y a nuestro querido amigo y pana César, los fines de semana. Y la verdad es que estamos muy contentos con ellos, hemos tenido mucha suerte en que se crucen en nuestro camino.

Este es un pequeño resumen en cuanto a lo que se refiere a los cuidadores. Pero otras de las consecuencias colaterales de la Covid-19 han sido el aumento del precio de todo el material sanitario, que nosotros ya utilizábamos antes de la pandemia, como guantes, mascarillas y gel hidroalcohólico. Recortes en el resto de material sanitario, como gasas, suero, sistemas para el alimento, etc. Cuando si estuviéramos en el hospital, no habría problema en su dispensación.

Dejando a un lado el tema de la Covid-19, que demasiado protagonismo ha tenido ya, antes de transformar nuestras vidas, pudimos disfrutar de un concierto de ópera de Ainhoa Arteta, donde conocimos a la reina Sofía. Por desgracia y falta de coordinación, no pudimos acudir a la sala La Riviera, para ver a Rulo y la contrabanda. Pero hace unos días pudimos disfrutar de una maravillosa cena con concierto benéfica, organizada por la Fundación Francisco Luzón.

No todo ha sido malo este año. Y para la semana del día mundial de la ELA, salió la campaña WELAPOP, a pesar del intento de boicot de los que os dije antes, y tratar de que pasara desapercibida. Por eso aprovecho para darle otro empujón y conseguir la mayor cantidad de firmas posibles. Se piden las ayudas necesarias para los enfermos de ELA.

Pero creo que me repito un poco con la publicación del año con tráqueo, porque básicamente se llevan dos meses. Así me tomo un poco la venganza de los comentarios repetitivos, ja ja ja. Es broma. Lo que no es broma es que acabo de entrar en el tiempo de descuento de la enfermedad, si hacemos caso de esa estadística que dice que nuestra esperanza de vida es de 3-5 años. Aunque dicha estadística habría que revisarla, ya que hoy en día, con los avances en equipos médicos, realmente se puede decir que es hasta requerir una traqueostomía. Antes no existía este tratamiento, sí, es un tratamiento, que se puede retirar como cualquier medicina. Pero de esto hablaré otro día. A lo que iba, a pesar de que, según datos del 2018, únicamente el 4% de los enfermos deciden alargar su vida mediante esta intervención, somos cada día muchos más. Y eso esto nos lleva a otra interesante reflexión: ¿cuánto se puede vivir con traqueotomía? Porque si la respiración está garantizada gracias al respirador, y la alimentación con la PEG, no debería haber «problema». Y efectivamente, así es. Los enfermos traqueotomizados nos morimos principalmente por una flema que obstruye la tráquea y nuestros cuidadores o familiares no consiguen sacar, o por una infección respiratoria. Me imagino que, por desgracia, habrá un pequeño porcentaje por descuidos o fallos del respirador. Yo tuve un susto muy grande al poco de operarme. Pero no hay ningún tipo de datos ni estadística. Sin entrar en el debate sobre qué significa esto, en cuánto a la formación y recursos al alcance del cuidador para solventar una emergencia, literalmente, de vida o muerte, algo que os adelanto que estoy trabajando con otros afectados, vamos a centrarnos en lo positivo. Si no ocurre nada de lo que acabo de comentar, podemos vivir muchísimos más años. Sólo hay que ver a Stephen Hawking. Por lo que, gracias de nuevo a la tecnología, podemos vivir más tiempo y con mejor calidad de vida.

Voy a aprovechar al máximo el tiempo de descuento que se me ha concedido y que puedo disfrutar gracias a la ayuda de mi familia y al buen cuidado de mis cuidadores. Y también lo voy a aprovechar para ayudar, sin descuidar a los míos, a los que no tienen esta posibilidad. De hecho, estoy involucrado en varios proyectos, aunque no lo comente en las redes sociales. Uno es un grupo de formación y compartición de experiencias, para crear una especie de foro y biblioteca de documentos, vídeos y recursos que sirvan de ayuda y consulta para afectados, familiares y cuidadores. Otros dos tienen que ver con dos diferentes dispositivos de mirada (uno es la mejora de la aplicación TallK, el otro creo que todavía no puedo desvelarlo por temas de confidencialidad). Y hace unos minutos hemos decidido que yo sea parte de la nueva y entusiasmada junta directiva de AraEla, la asociación aragonesa de ELA junto a un grupo fantástico de afectados con ganas de sacar la asociación adelante, y algunos trabajos y entrevistas más que voy avanzando. Con esto no busco alabanzas, simplemente informo porque no se publica en las redes sociales y para que entendáis por qué tardo en responder a los comentarios de la web o por qué no hago más publicaciones. Pero espero aprovechar el trabajo de las formaciones para ir publicando más.

Por último, aprovecho para desearos unas felices fiestas, que no por ser diferentes, tienen que ser peores. No se puede salir de fiesta, pero espero que lo aprovechéis para valorar lo importante que es tener a toda la familia sana a vuestro alrededor. El 2021 espero que podamos volver a abrazarnos.

«Muchos partidos se ganan en el tiempo de descuento, y este lo tengo en mis botas»

#JuntosVenceremosELA