Taller Agaela: Convivir con ELA avanzada
24 de junio de 2021«1000 días» – De seda y hierro
6 de noviembre de 2021El pasado viernes 25 de junio de 2021 me hicieron una entrevista sobre la aprobación de la ley de la eutanasia. Cómo ya sabemos que el tiempo en la televisión vale oro, tras la publicación de La Sexta, os dejo la entrevista completa. Así podéis conocer mi verdadera opinión.
ENTREVISTA COMPLETA
Soy Jorge Murillo, ingeniero superior de telecomunicaciones por la universidad de Zaragoza. Tengo 35 años y desde hace cinco años y medio, enfermo de ELA en fase ya muy avanzada. ¿Qué significa eso? Que prácticamente no muevo ya ningún músculo, no puedo hablar, me alimento por una sonda conectada a mi estómago y respiro gracias a uno de los famosos respiradores conectado a mi tráquea. Por lo que únicamente me quedan los ojos como medio de comunicación con mi gente y con el mundo, y como os estoy hablando ahora mismo. ¿Cómo lo hago? Pues tengo un dispositivo que detecta el movimiento de mis pupilas, y yo voy mirando las letras para ir formando frases, que luego reproduce con esta melodiosa voz, ja ja ja.
- ¿Cómo ves que entre en vigor la ley de la eutanasia?
Personalmente, a día de hoy y a pesar de mi avanzado estado, no quiero la eutanasia, pero la veo necesaria. Veo muy bien legalizarla, pero antes habría que proporcionar todas las ayudas necesarias para evitar las decisiones que tienen que ver con la falta de recursos, y reducirlo a personas que realmente sufren física y mentalmente, que no vayan a soportar vivir paralizado y con tráqueo, por ejemplo. Yo quiero vivir, pero si el día de mañana me quedo ciego, y ahora mismo es la vista lo que me permite tener cierta calidad de vida y comunicarme, ¿qué hago? Da cierto alivio saber que tienes esa opción.
- ¿Cómo llevas tu enfermedad?
Pues la verdad es que mejor que nunca, exceptuando lógicamente, los comienzos de la enfermedad. Porque antes de la operación pasé dos años horribles. Tengo un gran problema de sialorrea, exceso de saliva, que unido a que no puedo tragarla bien, me producía un continuo ahogamiento, teniendo que aspirarla introduciendo una sonda hasta la glotis. Por ese motivo iba todo el día con la cabeza hacia abajo. Actualmente ya no me ahogo, y aunque tengo muchas secreciones, son mucho más fácil de gestionar. Ahora estoy inmerso en un montón de proyectos, que me ocupan todo el día. Me faltan horas para hacer todo lo que quiero. Y eso me da la vida, tengo motivos para seguir viviendo y me siento muy útil.
- En tu caso, ¿cómo te afecta que entre en vigor esa ley? ¿Quieres tenerla ahí por, en algún momento, tener la libertad de decidir usarla o no?
Técnicamente, en mi estado actual, no me afecta para nada. No me haría falta pedirla puesto que la traqueostomía se considera un tratamiento, y simplemente tendría que solicitar la retirada del tratamiento, me sedarían previamente para no sufrir y me moriría asfixiado. Pero para antes de la operación de traqueostomía, serviría el ejemplo que he puesto antes de perder la vista. Si no tuviera traqueostomía, lo que dije, sería un gran alivio, porque nunca sabes lo que te puede deparar el futuro. Pero, actualmente, yo quiero vivir.
- ¿Crees que el debate sobre el derecho a decidir hay que abrirlo más socialmente?
Yo quiero pensar bien y que la ley se haya aprobado porque hay una gran demanda, principalmente, entre los colectivos implicados. Al fin y al cabo, los políticos son la representación de la sociedad. Por lo que sí, debería haber un debate, pero no en base a una ideología política, si no lo más objetivo posible.
- ¿Qué les dirías a todos esos políticos que se oponen a una ley como la eutanasia?
Que se pongan en nuestro lugar, en el lugar de tantos enfermos con diferentes patologías. Pero no únicamente en la piel de la enfermedad, que ya es duro, si no en su situación sociofamiliar y económica. Ver cómo arruinas a tu familia y cómo condicionas el futuro de tus seres queridos. Y todo por no proporcionar las ayudas necesarias para que la situación familiar y económica no sea un motivo para elegir la eutanasia y no seguir viviendo. Eso se lo digo tanto a los que se oponen a la eutanasia, como a los que la apoyan. Si no, muchos afectados van a ver la eutanasia como una salida fácil.
#JuntosVenceremosELA
