El pasado 7 de abril tuvo lugar en Madrid el acto de constitución de la Confederación Nacional de Entidades de ELA, ConELA, con la asistencia de nuestro presidente, Jorge Murillo, en representación de nuestra asociación, ya que, ARAELA, también forma parte de la Confederación, tal y como se aprobó en la última asamblea general extraordinaria. ConELA nace con el objetivo de vertebrar y ser la voz que represente a la comunidad de la esclerosis lateral amiotrófica.

fermos, fundaciones y asociaciones de esclerosis lateral amiotrófica (ELA) han expresado de forma unánime la necesidad de que la proposición de ley de ELA recientemente aprobada en el Congreso de los Diputados se transforme cuanto antes en ley. 

La firma del documento por el que se crea ConELA ha contado con la presencia de numerosas entidades de ELA de toda España, así como con las intervenciones del director de la Fundación Ramón Areces, Raimundo Pérez-Hernández y Torra, en cuya sede se ha celebrado el acto, del presidente de la Plataforma de Afectados de ELA, José Tarriza, del exportero y exentrenador de fútbol Juan Carlos Unzué y de la presidenta ejecutiva de la Fundación Luzón, María José Arregui. El vicepresidente segundo de la Fundación Luzón, Carmelo Angulo, ha actuado como conductor del acto.

En palabras de Angulo, ConELA nace de un esfuerzo colectivo para “definir y consensuar los derechos sociales fundamentales de las personas con ELA” y con un planteamiento “plenamente democrático, transparente y rotatorio” a través de sus órganos de funcionamiento. En su estreno en el espacio público, la confederación se ha marcado como “primer e inmediato reto que el proyecto de Ley” que debatirá en el Parlamento en los próximos meses “tenga un aterrizaje práctico y presupuestario en cada comunidad autónoma”.   

“La Ley ELA debe hacerse realidad y vamos a participar para que se pueda tramitar con agilidad”, ha afirmado María José Arregui, quien ha instado a que la norma se publique en el BOE en diciembre de 2022 para que pueda desarrollarse a nivel autonómico en 2023. La presidenta ejecutiva de la Fundación Luzón ha pedido también que se consulte a las personas afectadas por la ELA -“que nos pregunten, que nos pidan opinión aunque no podamos hablar”-, y ha recordado que “la ley ELA es el presente y la investigación es el futuro”.

Para el presidente de la Plataforma de Afectados de ELA, José Tarriza, quien ha destacado que “la Ley ELA es muy esperanzadora”, la creación de una entidad vertebradora como es ConELA materializa un anhelo que los enfermos de ELA “venimos acariciando desde hace muchos años”. Por otra parte, ha recordado que “no hay que dejar de seguir tendiendo puentes para que todas las asociaciones seamos una sola voz que se imponga ante las instituciones y organismos”.

“Hoy era un día de partido importante, hemos conseguido jugarlo y ganarlo”, ha dicho Juan Carlos Unzué, quien ha compartido su seguridad “de que estamos en el buen camino para ser más fuertes y eficientes a través de la unión y del trabajo en equipo, dejando los egos personales a un lado y priorizando la causa y el bien común de los afectados de ELA de nuestro país”. El exfutbolista, afectado por la enfermedad, ha urgido a los políticos a convertir en ley la proposición aceptada unánimemente el pasado mes de marzo en el Parlamento.

Bajo el lema “Juntos somos más fuertes”, ConELA agrupa a asociaciones de ELA del País Vasco (ADELA EH), Castilla La Mancha (Adelante CLM), Comunidad Valenciana (ADELA CV), Aragón (ARAELA), Galicia (AGAELA), Cantabria (CanELA), ANELA Navarra, ELA Extremadura, ELA Balears, ELA Andalucía, ELA Principado y ELA Región de Murcia, así como a la Plataforma de Afectados de ELA, la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls, RedELA y a la Fundación Luzón. Además, cuenta con el apoyo de las asociaciones Dale Candela, Saca la Lengua a la ELA, Siempre Adelante y Juntos Venceremos ELA.

Pero la cosa no quedó ahí. Para una vez que salgo y volvía a ver a muchos amigos y compañeros de enfermedad de toda España que hacía años que no veía en persona, me uní a las cervezas improvisadas. Además, era el último día de trabajo de Lily, quien por desgracia se ha tenido que volver a su país, por motivos personales. Así que ese día fui con tres cuidadoras: Lily, Álex (hasta ahora la de los fines de semana) y Rocío (la nueva). Mar no pudo venir por motivos laborales. Ahí me tomé toda una cerveza por la PEG, junto a amigos como Sara Calvo (adEla EH), Damián (adEla región de Murcia) y Juan Carlos Unzué. Antes también estuve con Lola (ELA Extremadura), Dámaris (AgaEla), David Amores (el hermano de Juan Ramón Amores, adELAnte CLM), Pepe Tarriza (Plataforma de afectados), Rosa (adEla España), además de conocer a los afectados y representantes del resto de asociaciones regionales. La verdad es que fue un gran día.

#JuntosVenceremosELA